Następnie wysłuchaj ich z otwartym umysłem. Poproś o pomoc

Następnie wysłuchaj ich z otwartym umysłem. Poproś o pomoc

Oto dlaczego — i co z tym zrobić. Autor: Kaitlin Sullivan 16 kwietnia 2021

Dlaczego kobiety z pokolenia X nie spały dobrze podczas pandemii

Gen Xer Ada Calhoun napisał książkę o tym, dlaczego wiele kobiet takich jak ona ma tendencję do przeżywania wyjątkowego kryzysu wieku średniego. Potem ogólnoświatowy hit pandemii. Oto jej podejście. . .

Przez Abby Ellin 9 kwietnia 2021

Czy COVID-19 jest powodem, dla którego tracisz włosy?

Jeśli okaże się, że zrzucasz kosmyki, przyczyną może być stres związany z COVID.

Jessica Migala 30 marca 2021 r.

Śledź szczepionkę: czy system bezpieczeństwa szczepionek COVID do śledzenia skutków ubocznych działa?

Agencje zdrowia nadal monitorują bezpieczeństwo szczepionek, ale kiedy ich dane będą dostępne publicznie?

Autor: Serena Marshall 29 marca 2021 Zobacz wszystko

Możliwe zagrożenia związane z terapiami modyfikującymi przebieg SM są różne, dlatego decyzje dotyczące leczenia muszą być zindywidualizowane.

iStock (2)

Jedną z rzeczy, które codziennie słyszymy, widzimy lub czytamy, są słowa takie jak „podstawowy stan zdrowia”, „upośledzona odporność” i „populacja zagrożona”, gdy omawiane są bardziej tragiczne potencjalne skutki COVID-19.

Wielu z nas zakłada, że ​​osoby ze stwardnieniem rozsianym (SM) pasują do tych i wielu innych kategorii osób, które mogą być szczególnie podatne zarówno na chorobę wirusową, jak i na jej najcięższe skutki.

Artykuł opublikowany 27 marca w czasopiśmie Multiple Sclerosis and Related Disorders zestawia niektóre z najnowszych myśli medycznych na temat tych obaw i zawiera również pewne nieoczekiwane, a nawet pełne nadziei notatki.

MS to nie jedyny istotny czynnik

To dopiero początek, jeśli chodzi o głębokość wiedzy medycznej na temat tego nowego koronawirusa (SARS-CoV-2), ale ponieważ większość medycyny nie zajmuje się niczym innym, wiele się uczy w coraz szybszym tempie.

Niektóre rozważania mogą wydawać się oczywiste, jeśli naprawdę się nad nimi zastanowimy, ale samo SM nie jest tak dużym problemem, jak wpływ, jaki SM, wraz z innymi aspektami życia danej osoby, wywiera na całe nasze życie.

Zgodnie z artykułem z 27 marca „Inne aspekty, które należy wziąć pod uwagę podczas oceny infekcji wirusowej dróg oddechowych, obejmują: praktyki palenia (zwiększone palenie papierosów zwiększa ryzyko); stan ambulatoryjny (mniejsza mobilność zwiększa ryzyko, zwłaszcza jeśli pacjent porusza się na wózku inwalidzkim); wiek (rosnący wiek zwiększa ryzyko); waga (zwiększenie masy ciała wpływa na poruszanie się i funkcję oddechową); podstawowe choroby układu oddechowego, takie jak astma lub POChP. Również częstotliwość koniecznej wizyty w szpitalu lub placówce służby zdrowia w celu wykonania badań laboratoryjnych lub rezonansu magnetycznego, ale także infuzji, może narazić pacjenta na większe ryzyko narażenia. ”

W odniesieniu do potencjalnego narażenia na COVID-19 w środowisku opieki zdrowotnej, artykuł radzi: „Wizyty w leczeniu SM powinny odbywać się najlepiej za pośrednictwem telemedycyny lub telefonu. ”

Przemyślenia dla lekarzy i pacjentów ze stwardnieniem rozsianym na DMT

Jeśli chodzi o terapie modyfikujące przebieg choroby (DMT) w przypadku SM, główny autor artykułu, profesor Gavin Giovannoni, dr MBBS z Blizzard Institute w Barts oraz London School of Medicine and Dentistry, opracował kategorie ryzyka DMT, aby doradzić lekarzom o rozpoczęciu i utrzymaniu tych leków w obecnej pandemii, a nawet o tym, czy kontynuować DMT w przypadku zakażenia COVID-19.

Możesz zobaczyć tabelę, otwierając link do całego artykułu i przewijając do tabeli 1.

Ta tabela jest oczywiście tylko przewodnikiem dla lekarzy stwardnienia rozsianego i ich pacjentów. Artykuł stanowi, że „potencjalne zagrożenia stwarzane przez każdy DMT różnią się i zamiast narzucać ogólną zasadę, decyzje dotyczące leczenia powinny być zindywidualizowane i omówione z pacjentami. Dla niektórych pacjentów leczenie i kontrolowanie stwardnienia rozsianego może być ważniejsze niż potencjalne niebezpieczeństwo narażenia na i nabycia cięższej infekcji COVID-19. ”

Czy niektóre DMT mogą być ochronne?

Jedną z zalet, której większość osób z SM i obawiających się COVID-19 mogła się nie spodziewać, jest to, że niektóre DMT mogą być umiarkowanie korzystne w zwalczaniu infekcji.

Zgodnie z artykułem: „Inną rozważaną hipotezą jest to, że umiarkowana immunosupresja może zapobiegać poważnym powikłaniom związanym z zakażeniem COVID-19. Ciężkie powikłania płucne zakażenia COVID-19 są zgodne z ARDS (zespół ostrej niewydolności oddechowej) spowodowanym nadmierną odpowiedzią immunologiczną na wirusa. ”

W artykule zauważono, że wiele placówek opieki zdrowotnej na całym świecie eksperymentuje z użyciem leków na SM do zwalczania wirusa.

„Co ciekawe, fingolimod, modulator S1P licencjonowany dla SM, jest testowany jako lek na ARDS związany z COVID-19 (identyfikator ClinicalTrials. gov: NCT04280588). Interferon beta jest również testowany w COVID-19 w oparciu o jego właściwości przeciwwirusowe (identyfikator ClinicalTrials. gov: NCT04276688). ”

Nadal wiele do nauczenia się na całej tablicy

Należy pamiętać, że jest to nowy (nowy) ludzki wirus i nie znamy wszystkich implikacji dla populacji ogólnej, nie mówiąc już o szczegółach jego wpływu na osoby ze stwardnieniem rozsianym.

Bądź bezpieczny, myj ręce, jak najwięcej pozostań w domu, a jeśli martwisz się o DMT w SM, porozmawiaj ze swoim neurologiem.

Życzę Tobie i Twojej rodzinie najlepszego zdrowia.

Twoje zdrowie,

Trevis

Moja książka „Chef Interrupted” jest dostępna na Amazon. Śledź mnie na stronie Life With MS na Facebooku i na Twitterze i czytaj więcej na temat Life With Multiple Sclerosis.

Ważne: Poglądy i opinie wyrażone w tym artykule są poglądami autora, a nie Codziennego Zdrowia.

Zapisz się do naszego Newslettera o Stwardnieniu Rozsianym!

Najnowsze osiągnięcia w stwardnieniu rozsianym

Stwardnienie rozsiane nie okradnie mnie ze wszystkich przyjemności w życiu

Trevis Gleason 29 kwietnia 2021

Badanie nad badanym lekiem na stwardnienie rozsiane Evobrutinibem ma zachęcające wyniki

Ewobrutynib jest pierwszym lekiem z klasy inhibitorów BTK ocenianym w leczeniu SM.

Brian P. Dunleavy 26 kwietnia 2021 r.

20 lat życia z SM, bez edycji

Trevis Gleason 23 kwietnia 2021

Badania pokazują, że nowo zatwierdzony lek na stwardnienie rozsiane Ponvory zmniejsza zmęczenie

Ponvory zmniejsza również liczbę nawrotów i nowych zmian chorobowych u osób z nawracającymi postaciami stwardnienia rozsianego.

By Brian P. Dunleavy 21 kwietnia 2021

W przypadku SM izolacja społeczna była moją normą przed pandemią COVID-19

Mona Sen21 kwietnia 2021

Jak nurkowanie i wynurzenie głuptaka przypomina mi o życiu z SM?

Trevis Gleason 15 kwietnia 2021 r.

Telemedycyna w leczeniu SM: dwa kciuki w górę

Zarówno pacjenci ze stwardnieniem rozsianym, jak i pracownicy służby zdrowia twierdzą, że chcieliby zachować wirtualne wizyty jako opcję w przyszłości, nawet po ustąpieniu pandemii. . .

Przez Don Rauf 13 kwietnia 2021

Jak mówienie do siebie chroni mnie fizycznie i emocjonalnie

Mona Sen 9 kwietnia 2021

Jak skonfigurować domową przestrzeń roboczą z myślą o SM?

Trevis Gleason 9 kwietnia 2021

Znaczenie dbania o mięśnie podczas stwardnienia rozsianego

Trevis Gleason 1 kwietnia 2021"

Rozmowa z przyjaciółmi i bliskimi o objawach Crohna może pomóc im zrozumieć, czego doświadczasz. Roberto Westbrook/

Nie ma książki o etykiecie wypełnionej wskazówkami na temat życia z chorobą Leśniowskiego-Crohna, ale prawdopodobnie powinno być. Objawy Crohna oznaczają nietypowe zmiany w diecie, wadze, poziomie energii i higienie, co może prowadzić do niezręcznych rozmów z ludźmi o dobrych intencjach. Jeśli zmagasz się ze sposobami rozmawiania o diecie Crohna, skutkach ubocznych leków Crohna lub innych codziennych problemach związanych z chorobą Crohna, te lodołamacze pomogą Ci wiedzieć, co powiedzieć.

„Crohna powoduje, że chudnę, ale niekoniecznie jest to dobra rzecz. ”

Kiedy twoja najlepsza przyjaciółka zazdrośnie wykrzykuje, że wyglądasz szczuplej, możesz przyjąć komplement — po prostu wyjaśnij jej, dlaczego tracisz kilogramy, i może daj jej kilka „sekretów” z diety Crohna, takich jak pomijanie napojów gazowanych . Podczas zaostrzenia objawów Crohna poważna utrata apetytu często przyczynia się do niezamierzonej utraty wagi. Choroba Leśniowskiego-Crohna jest również związana z biegunką i słabą absorpcją białka, tłuszczów i węglowodanów. Możliwe, że w tych okresach bardziej interesuje Cię dostarczanie wystarczającej ilości składników odżywczych niż talia. Z drugiej strony, jeśli bierzesz sterydy, aby kontrolować objawy Crohna, możesz przybierać na wadze. Tak czy inaczej, możesz odpowiadać na komentarze, używając:

Serdecznie dziękuję. Jeśli komentarz ma być komplementem, możesz go zaakceptować. Humor. W razie potrzeby możesz trochę żartować z „diety Crohna” i jej wpływu na twoją sylwetkę. Uczciwość. Powiedz przyjaciołom i rodzinie, że ty i twoi lekarze dokonujecie najlepszych wyborów dla twojego długoterminowego zdrowia, a jeśli stracisz (lub przytyjesz) trochę w tym procesie, to jest OK.

„Nie jestem wybrednym jedzeniem — to jest to, co muszę jeść, aby kontrolować objawy choroby Leśniowskiego-Crohna. ”

Przyjdź do cioci Sary bez zdrowego apetytu na wszystkie rodzinne ulubione dania tak ładnie rozstawione na stole w formie bufetu, a wiesz, że złapiesz trochę cienia od swoich kochających krewnych. „Większość osób z chorobą Crohna odkryła, co należy zrobić, aby uniknąć gorszych objawów”, mówi gastroenterolog Brian W. Behm, MD, profesor nadzwyczajny medycyny wewnętrznej na University of Virginia School of Medicine w Charlottesville. Jeśli twoja rodzina o tym nie wie, ktoś nieuchronnie będzie chciał, abyś „spróbował tylko jednego małego kęsa. „Potrzebujesz trochę więcej różnorodności w swojej diecie”, mogą powiedzieć. Wypróbuj te strategie:

Jedz przed czasem. Jeśli zjesz pokarmy, które są częścią diety twojego Crohna przed wyjściem z domu, nie będziesz głodny. W ten sposób możesz uczciwie powiedzieć ludziom, że już jadłeś i nie masz wielkiego apetytu, ale nadal chcesz cieszyć się towarzystwem. Przynieś danie lub dwa. Ugotuj niektóre ze swoich ulubionych przepisów zatwierdzonych przez Crohna i przynieś ich tyle, by się nimi podzielić, aby przynajmniej mieć na talerzu trochę „bezpiecznego” jedzenia. Uspokajać. Ludzie, którzy cię kochają, mogą chcieć, abyś spróbował ich smażonego kurczaka, ale pod tym wszystkim chcą, abyś był zdrowy. Powiedz: „Jestem pewien, że twoje gotowanie ketomorin apteka cena jest wspaniałe, ale muszę trzymać się mojej diety, aby uniknąć gorszych objawów Crohna. Po prostu nie chcę ryzykować, że czuję się źle na tym wydarzeniu. ”

„Stres nie spowodował mojego stanu. ”

„Nigdy nie pokazaliśmy, że stres odgrywa rolę w rozwoju choroby Leśniowskiego-Crohna, ale wyraźnie widzimy, że stres może zaostrzyć IBD (choroba zapalna jelit) w twoim życiu," mówi dr Behm. Artykuł przeglądowy opublikowany w marcu 2016 r. w „Digestive Diseases” zwrócił uwagę na zagadkę kurczaka lub jaja na temat IBD i depresji. Argumentowano, że posiadanie depresji może pogorszyć objawy IBD, ale również posiadanie IBD może pogorszyć depresję. Naukowcy kontynuują badania, czy zaostrzenie aktywnych objawów IBD może również powodować biologiczną reakcję łańcuchową, która inicjuje negatywne uczucia, w tym lęk. "To błędne koło, w którym źle się czujesz z powodu tego stanu, który zwiększa stres w twoim życiu. ”

Bliscy, którzy mają dobre intencje, mogą pomyśleć, że zalecenie odrobiny relaksu może pomóc w objawach. W ich obawach jest trochę prawdy: ludzie z chorobą Leśniowskiego-Crohna są bardziej narażeni na depresję i stany lękowe, mówi Behm, często doświadczając emocjonalnego niepokoju, który pogarsza ich ogólną jakość życia.

Radzenie sobie z przewlekłą chorobą jest trudne, a wiele osób otrzymuje diagnozę w młodym wieku dorosłym, stając się pierwszą osobą w grupie rówieśniczej, która musi regularnie przyjmować leki i przestrzegać specjalnej diety. W rezultacie może wywołać izolację społeczną i strach przed odrzuceniem, które dodatkowo zwiększają stres. Tak więc dobrze jest, aby ludzie, którzy cię kochają, wiedzieli, że stres nie powoduje wyraźnie choroby Leśniowskiego-Crohna, ale dobrym pomysłem jest również wysłuchanie ich obaw. Czasami najbliższe Ci osoby widzą oznaki depresji przed Tobą, więc rozważ przeprowadzenie oceny i, jeśli to konieczne, leczenie. Pomocne są zarówno leki przeciwdepresyjne, jak i terapia poznawczo-behawioralna. Dobrą odpowiedzią na ich obawy jest coś takiego:

Potwierdzenie. Podziękuj swoim bliskim za ich troskę i zapytaj, czy robiłeś lub mówiłeś rzeczy, które sprawiają, że się o ciebie martwią. Następnie wysłuchaj ich z otwartym umysłem. Zapytaj o pomoc. Jeśli coś cię stresuje, poproś o pomoc w czymkolwiek to jest.

„Najlepiej, jeśli wiem, gdzie jest najbliższa łazienka. ”

„Dla kogoś, kto znajduje się w środku płomienia, może nie być praktyczne, aby przejść do miejsca bez łatwego dostępu do łazienek”, mówi Behm. Kiedy pojawia się chęć wyjścia, nie masz dużo czasu. Choć może się to wydawać izolujące, pamiętaj, że jest wiele osób, które potrzebują szybkiego dostępu do łazienki z różnych powodów – na przykład ciąży, nauki korzystania z nocnika przez malucha lub nietrzymania moczu.

Behm zaleca te strategie, gdy członkowie rodziny zachęcają Cię do dołączenia do nich na wycieczki:

Sprawdź obszar z wyprzedzeniem. Miej podstawowe pojęcie o dostępności toalet na każdym wydarzeniu, w którym uczestniczysz. Po cichu zapytaj kogoś z personelu, gdzie jest, jeśli nie możesz go znaleźć sam. Spakuj zapasową odzież i chusteczki. Będziesz ich potrzebować w razie wypadku. Bądź szczery i zwięzły. Większość ludzi nie będzie chciała wszystkich szczegółów — wystarczy, że powiadomią ich, że objawy choroby Crohna działają i możesz potrzebować szybkiego dostępu do łazienki.

„Czasami jestem zbyt zmęczona, żeby się spotykać, ale to nie jest osobiste. ”

Choroba Leśniowskiego-Crohna może być męcząca. Oznacza to, że kiedy znajomi chcą iść na zakupy lub wypróbować nowy szlak turystyczny, czasami będziesz musiał przejść obok. „Utrudnia nawiązanie kontaktu z przyjaciółmi, gdy masz objawy, a przyjaciele nie rozumieją, przez co przechodzisz” – mówi Behm. Oto kilka sposobów radzenia sobie z tym:

Wyjaśnij objawy choroby Leśniowskiego-Crohna lub skutki uboczne leków. Bliscy ci ludzie zrozumieją. Troszczą się o ciebie, więc bądź z nimi otwarty. Zaproponuj alternatywę. Możesz poprosić o sprawdzenie deszczu lub zasugerować zorganizowanie spotkania w Twoim miejscu (i przy Twojej prędkości), gdy pozwala na to czas i energia, lub może jako relaksujące afterparty na bardziej energiczne wydarzenie Twoich kumpli. Trzymaj mocno. W obliczu presji i niedowierzania — wyrażanych w komentarzach typu: „Nie możesz być zbyt zmęczony, aby robić zakupy / wędrować / chodzić na mecz” – trzymaj się mocno. Odpowiedz: „Cóż, tak, jestem i nikt z nas nie cieszyłby się, gdybym się jeszcze bardziej wyczerpał. Spotkajmy się wkrótce i możesz mi o tym opowiedzieć. ” Następnie kontynuuj później.

– Nie dzisiaj, kochanie. To nie ty, to Crohna. ”

W środku rozbłysku możesz nie mieć ochoty lub zdolności do intymności, mówi Behm. Objawy obejmują zwiększony ból podczas stosunku, a także wycieki lub owrzodzenia, które sprawiają, że sam akt jest dość niepożądany. Czas trwania flary może być nieco nieprzewidywalny, więc Behm zaleca, aby być tak otwartym i szczerym, jak to możliwe, ze swoim partnerem w kwestii, dlaczego seks nie jest w menu. Niektóre pomysły obejmują:

Zaproponuj inną formę intymności. „Objawy mojego Crohna są dziś dość poważne, więc może możemy się po prostu przytulić. „Wyjaśnij, w jaki sposób mogą uzyskać informacje. Jeśli twój partner ma szczególnie trudności z zaakceptowaniem tej konsekwencji choroby Leśniowskiego-Crohna, zaproś go na spotkanie z lekarzem, aby dowiedzieć się więcej.

Rozmowy Crohna mogą zacząć się trochę niezręcznie, ale Behm zauważa, że ​​większość ludzi uważa, że ​​ich przyjaciele i bliscy są wspierający i zatroskani, nawet jeśli to, co mówią, jest czasami trochę niezdarne. Przez większość czasu nie możesz się pomylić, zapewniając ludzi, że robisz wszystko, co w twojej mocy, aby zadbać o siebie — i być może podsuwaj im kilka pomysłów, jak ci pomóc.